正值壮年，全身渐冻，这位“游侠”走遍了天下 | 生而不凡 · 公益-凯发游戏

我叫阿甘，今年42岁。

曾经，我拥有令人羡慕的人生：

考上了本省的重点大学，

读研、毕业后留校，任管理工作。

2007年底，迈向而立之年的我事业有成，

也准备走入婚姻的殿堂。

未来的人生海阔天空一片光明，

除了那朵“乌云”——

我的身体开始出现一些奇怪的小状况。

我感觉爬楼变得吃力，速度越来越慢；

我喜欢打篮球，但跑起来却变得像慢动作；

更苦恼的是，手指常常不听使唤，

刚写上几十个字，就有点写不动了，

夹菜都没劲儿，食材硬一点儿，

就容易从筷子中滑落。

起初我没在意，以为就是熬夜加班太累了。

但经过调理，丝毫没有改善。

于是，我只好踏上了求医问诊之路。

没想到，这条曲折之路一走就是四年。

一开始，我都不知道该挂哪个科，

被当作腰椎间盘突出，做理疗；

被无良医院忽悠患了男性病；

被怀疑多发性肌炎，差点误用激素；

还被误诊为脊髓性肌萎缩症（sma），

但是，基因检测的结果不支持。

我在网上疯狂地搜索想弄清楚自己的病，

慢慢有了自己的猜测。

2011年，我来到北京宣武医院就诊，

对医生说了自己的猜测：可能是肯尼迪病。

基因检测结果一出来，果然如此！

肯尼迪病的学名叫脊髓延髓肌萎缩症

spinal bulbar muscular atrophy（smba）。

只在成年男性中发病，患病率仅1/10万。

和渐冻症（肌萎缩侧索硬化）一样

都属于运动神经元病。

渐冻人往往在3-5年内就无法活动、呼吸，

而我们的病情发展会缓慢一些，

可以理解为是一种漫长的渐冻症。

虽然并不致命，

但依然面临手脚渐渐无力的事实，

而且目前无药可治，甚至没有干预的方法。

遭遇罕见病的打击让我直坠人生的深渊：

前途无望、婚姻泡汤。

在一年多的时间里，我几近自闭……

经过不断的自我调适心态，

我逐渐从消沉状态走了出来，

曾经的自己一直在拼命学习、工作，

总想出去旅行，可惜无暇实现，

而现在，正是了却心愿的时候，

世界这么大，我也想去看看！

2012年，我决定去实现自驾西藏的梦想。

一个人开着一台旧车抵达拉萨，

朋友们纷纷惊叹：你太牛了！

我发现自己非常享受

一路上自己和自己对话的时光。

那种感觉，很舒服，很开心。

我继续向珠峰驶去，终于，

来到了海拔五千多米的珠峰大本营，

我把“罕见病在路上”的旗子铺在车上，

请人帮我留影纪念。

那一刻，想到一路走来的不易，

心潮澎湃，眼睛潮热。

接下来的几年，我继续独自驾车旅行，

到过内蒙、东北、新疆、云南等地。

我将微信昵称改为“游侠阿甘”，

因为旅行让我的生命逐渐丰盈，

心态变得平和、强大。

同时，我尽自己的能力去帮助别人——

参加助学活动、探望抗战老兵、

结对资助家庭贫困的孩子、

无偿献血、签署器官捐献意向书……

助人使我感到生命更有价值！

肯尼迪病大多在30-50岁之间发病，

往往与“中年危机”同时造访一起捣乱，

像极了一场“混合双打”——

中年危机是直板快攻选手，快、准、狠，

事业瓶颈、自我否定让人无力招架；

肯尼迪病造成的身体无力

是诡异的削球手，慢、柔、粘，

让人陷在它的节奏里无法自拔。

肯尼迪病患者原本都是家庭“顶梁柱”。

因此每一名饱受折磨的患者背后

可能都有一个惊慌失措的家庭。

经历了与病痛的抗争与自我疗愈，

我决定为同病相怜的病友们做些事情。

2013年，我建立了病友qq群，

起初只有60多个成员，

现在已经发展到500多人。

2014年，我和几个病友一道，

发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”。

 尽管针对肯尼迪病的药物研究，

目前还没有太多的突破，

但我们可以抱团取暖、共同成长，

拥有有尊严、有意义的人生！

正如现在的我——虽然病情在发展，

扣纽扣、夹菜、写字渐渐变得困难，

走路摇摇晃晃，上楼必须扶着扶手，

一旦蹲下，就无法独自起身……

但我依然坚持上班，完成应尽的工作。

闲暇时，我喜欢读书、看电影；

不会缺席和朋友的聚会， 

哪怕可能发生在厕所蹲下起不来的小尴尬；

比生病前抽出更多时间陪父母，

将每一天过得充实而愉悦。

曾经，我用“凌迟”来形容肯尼迪病的残忍，

现在，我已学会了跟它和平相处。

不管走得多慢，只要我还能用腿走路，

我就一定要走出家门。

即使有一天我走不了路、说不了话，

相信我也会借助各种辅具，

去追寻那一刻我的人生价值！

我想对所有的肯尼迪病友说，

不是因为有希望才去坚持，

而是因为坚持了才有希望！

故事｜阿甘，皓宇改写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜echo、君君、freepic

特别感谢原北京大学第三医院神经内科鲁明医生的指导。

本期故事素材由肯尼迪罕见病关爱中心提供。该组织由肯尼迪病患者于2014年自发成立，致力于为全国的肯尼迪病友提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务，同时开展科普与宣传，促进公众对肯尼迪病的了解，推动有利于肯尼迪病群体的社会保障政策出台。

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其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。