基因编辑究竟哪里不道德？
撰文 | 蒋海宇
责编 | 陈晓雪
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11月末，中国科学家贺建奎首次在人类生殖细胞上完成基因编辑，并导致了两个婴儿的诞生。科学共同体内，“违反伦理”的批评声不绝于耳，更有一百余位华人科学工作者发表联合声明，谴责该研究的“疯狂”：“（用crispr基因编辑技术进行人胚胎改造）早就可以做，没有任何创新，但是全球的生物医学科学家门不去做、不敢做，就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。”
时至今日，各方调查结果还未公布，贺建奎本人在香港峰会后也不知踪影。在等待相关机构调查之时，《知识分子》邀请到六位生物伦理学家深度剖析，共同讨论基因编辑技术将给人类社会带来了怎样的伦理挑战。
这六位伦理学家，分别为复旦大学哲学学院教授，复旦生命医学伦理研究中心主任王国豫，北京协和医学院人文和社会科学学院院长翟晓梅，纽约大学生物伦理学教授马修·廖（matthew liao），普林斯顿大学生物伦理学教授皮特·辛格（peter singer），牛津大学生物伦理学教授朱利安·萨瓦莱斯库（julian savulescu）和哈佛大学生物伦理学教授格林·科恩（glenn cohen）。
对于贺建奎的具体、单个实验是否道德，社会和科学界已经达成共识。第一，目前crispr技术用于人体仍有巨大风险；第二，hiv病毒在体外受精过程中，已经通过洗精去除，再做基因编辑无必要；第三，知情同意情况并不明确。
本文要探讨的，是基因编辑技术本身可能将对人类未来产生深远影响的同时，对人类社会带来的伦理挑战。
对于基因编辑技术的伦理探讨刚刚开始，亟待科学家、伦理学家、法学家、政策制定者和社会公众的共同参与。
希望这篇文章能激发新的观点和思考。欢迎投稿editor@zhishifenzi.com，参与基因编辑的伦理讨论。
为何需要伦理学家参与？
《知识分子》：提到基因编辑的伦理问题，人们首先想到请教生物学家，因为问题涉及晦涩的生物学知识。一些人可能会问，我们每个人都有自己的道德直觉，判断是非对错，凭什么要听伦理学家说什么？
廖：我们可以把经验世界和道德世界相区分。科学非常擅于帮助我们找出经验世界的众多事实：太阳会升起，地球会绕着太阳转动之类的。但是在伦理学框架下，我们研究的问题不关乎“实然”，而关乎“应然”，即我们应该做什么。我们探究“道德事实”。
你的问题可以这样理解：世界上有所谓的“道德事实”吗？我们凭什么说一个人知道某个道德事实，而另一个人不知道？
我想说的是，有些道德事实是我们所有人都知道的。当然了，还有些道德相对主义者，他们相信任何事都是相对的，那么自然也就不存在什么道德事实。但我不是一个相对主义者。
假如你看到有个人在折磨一个婴儿取乐，你会对他说什么？你会说“你不该这么做”，对吧？在这时，你做出了一个规范化的论断，一个道德断言。这个道德断言是一个通用断言：每个人都需要这么认为，如果谁不这么认为，便是犯了道德错误。如果那个人回答你说，“只是你觉得不该折磨婴儿罢了，我为什么要苟同？”我们会认为他犯了道德错误。
如果你跟我持同样看法，那你也是个道德客观主义者，认为道德是有客观对错的。
辛格：伦理不单单是关于凯发游戏直觉上会怎么认为。人们有各式各样的直觉，其中许多都不怎么合理。比如种族歧视的直觉，性别歧视的直觉，恐同的直觉，不胜枚举。
而且，伦理学包含推理。很多人迫不及待地想要参与伦理讨论，那我们可以问他们要理由。我们检验那些理由，审视它们是否自恰，或者是否与手上的问题相关。伦理问题非常复杂，所以让有经验，且熟悉伦理争论的人参与讨论，是件好事。
王：我不认为伦理学家有权力对基因编辑这样复杂的技术进行道德审判，因此也没有人一定必须听伦理学家怎么说。但另一方面，基因编辑这样的现代技术都有一个共同特征，即技术后果的不确定性。也就是说，我们还不知道这一技术将带给人、社会和自然什么样的后果。此时，我们的选择就不仅是技术上的选择，而是一个面向未来的价值选择。
在这方面，伦理学家可以和科学家、政策制定者一起讨论，对技术的目的、手段和方法进行反思，从伦理的视角对技术给予评估，为政策制定者提供一些专业方面的建议和劝告，为形成社会共识发挥作用。
体细胞和生殖细胞的区分
《知识分子》：基因编辑有哪些伦理风险？
科恩：基因编辑涉及一系列重要区分。在讨论之前，人们得先把这些区分搞清楚。其中最重要的一个区分，是体细胞基因编辑和生殖细胞基因编辑。前者编辑成体细胞内的基因，而后者编辑生殖细胞的基因，因此会将基因传递给后代。
按我的理解，体细胞基因编辑疗法跟任何其他类型的疗法没有显著差别。尽管还有很多科学上的未知和风险，但好处同样可观。生殖细胞基因编辑则是另一码事，需要更多的考量。
《知识分子》：详细讨论生殖细胞基因编辑前，能简单介绍一下体细胞基因编辑可能面临的伦理问题吗，如果有的话？
科恩：当然有了。首先是安全性的问题。其次是关于如何分配的问题：假设这项技术成功应用，那么谁能使用它？一些人担心基因编辑技术会对某一部分人更有利。此外，还有人认为，这会改变我们如何理解社会对个人需承担的责任。如果有人选择不用基因编辑这样更激进的手段，社会是否可以给这些人较少的医疗支持？
这些都是需要考虑的问题，但对我而言，它们与其他尖端技术所遇到的问题并无大异。
个体与人类社会
《知识分子》：那么生殖细胞基因编辑面临哪些特殊的伦理问题？
科恩：目前有两种风险。一个是“脱靶”，即你原本打算改变x，结果却因此改变了y，或者一系列其他基因。针对这个问题，我们可以测量“脱靶”的数量。通过修改基因，我们可以降低心肌病的发病率。去年有一项研究就测量了修改该基因导致的脱靶量 [i]。
这类变化是可见的。但另一种风险是：在改变人类基因组以后，你以为没有问题了，看上去也确实没有问题，但多年后，经过广泛的遗传，问题开始凸显。这种担心需要证据支撑，也需要足够大的样本和数据，才能够确认问题是否真的发生。
“脱靶，请正确瞄准”/gene editing qc
最近已经有一些针对体外人工受孕（ivf）是否会对心脏力量产生负面影响的研究 [ii]。研究发现，通过体外受精和其他辅助生殖技术生育的儿童，更容易患心血管疾病，并终身受其影响，但ivf和心血管疾病的关系仍不明了。尽管如此，ivf已经为数百万无法生育的家庭带来了孩子，为这个世界带来了快乐和美好。
这种隐藏的风险难被量化，也带来极大的不确定性。因此，我们得问自己：受益有多大？这也是为什么美国国家医学院（national academy of medicine）建议，至少在初期，基因编辑只能用于没有替代疗法的严重疾病。
《知识分子》：替代方案确实存在，比如收养孩子或体外人工受孕，不是吗？
科恩：这取决于人们觉得拥有一个具有自己遗传基因的孩子有多重要，也取决于社会和科学界能够在基因编辑方面走多远，培养出健康的遗传儿童。有些人会认为一个具有自己遗传基因的孩子很重要，但并不值得我们花大价钱投入到研究和医疗里。另一些则认为，成为亲生父母，或养育拥有自己遗传基因的孩子是一个人必有的权利。
问题的答案会随着社会文化的不同而不同，主要取决于一个社会对基因联结的重视程度。
第一位试管婴儿louise brown今年七月过了第四十个生日
《知识分子》：作为个体，我们为什么要把基因编辑的长期影响考虑在内？我们不能只关注个人权利吗？
科恩：我们生活在一个相互关联的社会中。在医疗系统中，人们互相关联，比如我们至少会为他人的健康付一部分钱。其次，在就业方面，以及我们对道德的理解，人们都是互相关联的。在这些方面，人们做出的行为绝不仅仅是“自我导向”的，同时有重要的“外部性” ，即对他人产生的正面或负面影响。因此，国家仍需扮演特定的角色。
翟：生殖细胞的编辑，会传递到下一代。所以它不仅关系到个体，也关系到整个基因传递。在这个意义上，我们人类可遗传的基因信息，是属于全人类的，不属于某一个个体的。于是就存在一个代际的问题：我们有没有权利爲我们的后代，做出这样或那样的决定？如果我们这些决定是错误的，那么会有什么样的影响？
不可逾越的红线
《知识分子》：对于一些人来说，即使基因编辑没有严重负面效应，他们也持反对态度。
科恩：对。假设基因编辑最后可以做到完全安全，只会产生积极影响，一些人仍然会说，我们应该反对操纵人类基因，即使他们知道有很多人渴求基因编辑——例如一些疾病正杀死成千上万孩子，而基因编辑可以使孩子们免疫。
持有这样态度的人可以被分为两类：一类人更强调人类基因的自然性和宗教性，他们认为人类基因组是神圣而不应被修改的；而另一类人不关注基因编辑的宗教性问题，他们强调，基因编辑会把人类繁衍（reproduction）转化成人类制造（manufacture），而这透露出一种“人要逆天”的自大。
《知识分子》：让我们先来看看第一种说法，即涉及宗教的讨论。您觉得在讨论基因编辑时，将信仰纳入考量是好事吗？
科恩：我尊重那些讨论基因编辑时考虑信仰的人，我也认为无论我提供多少论点，都不会改变他们的信念。然而，我认为他们的论点存在一些问题。首先，这类人的论点是高度基因中心论的，认为基因可以高度定义人类。然而，人类自身要远远丰富于他所携带的基因组—— 人类不是一组染色体对和一系列表征字母可以定义的。此外，我们讨论基因编辑时，并非想要创造新物种，只是希望通过基因编辑，让那些遗传运气不好的人，得到更好的遗传机会。
《知识分子》：那么我们应该如何看待第二类人的观点呢？
辛格：他们基本上是在说：只要是自然本性的就是好的，而我们作为人类则应该接受自然遗传的随机性。但我们知道，随机性的遗传产生了很多致命的疾病，也让一些人饱受折磨和痛苦。我不认为我们应该接受这种单凭运气决定的抽奖活动。
我们给孩子接种疫苗，防止他们患病，这是好事，我们并没有把得病与否留给自然运气。如果基因编辑能控制疫苗接种无法预防的疾病，这同样是件好事情。
《知识分子》：之前我们提到，一些人反对基因编辑是因为基因编辑可能使“人类繁衍”成为“人类制造”。一些人不光希望用基因编辑治疗疾病，有可能的话，还希望用它来增强人类的能力，比如智商情商之类的。迈克尔·桑德尔（michael j. sandel，美国哲学家）可能是个典型的批评者，他认为一对好父母应该接受孩子本来的样子，而非试图把他们塑造成自己想象的模板。他还认为使用基因编辑增强孩子能力的父母，富有控制欲，并把孩子当做工具，而非独立的个体。
迈克尔·桑德尔/the cambridge tab
萨瓦莱斯库：我意识到一些人反对基因编辑是因为反对过度的养育方式，但是过度的养育方式无论是在基因编辑的情况，还是非基因编辑的情况里，都存在。我曾看过一个报道说，郎朗的父亲告诉他，如果他没有进入中国音乐学院，就应该自杀。这个案例里，朗朗的父亲并没有使用基因编辑吧？
一些父母确实会利用他们的孩子、滥用他们的孩子，这是错的，毫无疑问。孩子需要一个开放的未来，但是，一个孩子是否有开放的未来，和他们是否有天赋和才能完全无关。人们可以在编辑孩子基因的同时，仍然给予孩子开放的未来，以及选择是否使用才能的权利。
《知识分子》：如果有一天基因编辑技术成熟，一些保守派父母还是会拒绝使用它。
萨瓦莱斯库：不幸的是，拥有了这个能力，就得承担无法避免的责任。当人们什么也不做时，他们觉得舒服，庆幸自己巧妙地避免了选择。实际上，他们还是做出了选择。举个非常粗糙的例子，假设您可以让您的孩子通过基因编辑学习多种语言，您会这样做吗？
如果您拒绝是因为您认为只说一种语言对您孩子最好，那么你也做出了选择。我也会支持您对孩子不进行基因编辑的决定。然而，随着孩子慢慢长大，你发现他在学习另一种语言和文化时存在困难，那你就应该为孩子遇到的困难负责。如果您否认说，我只是让自然来帮我决定未来。我认为这不是人该做的事，而是动物行为；成为人类，就意味着要承担责任并做出选择。
优生学和其他社会问题
《知识分子》：人们关于基因编辑的另一担忧则涉及到了优生学到问题。
廖：优生学字面意思是“优生优育”，对吧？过去的确存在一种消极的优生学，在历史上，纳粹是这个类别的最高代表。在他们的理论里，有些人是不值得出生的，这的确涉及到了绝育和歧视问题，毫无疑问，是不道德的。
然而，如今存在一种积极的优生学，即将更理想的性状引入世界，其中甚至可以包括一些道德性状。比如说，在气候变化的大背景下，也许可以通过基因编辑使人们更好地适应气候变化。一个例子就是，猫在夜间的视力要比人类好上七倍，它们在夜间的视力和人类在白天的视力几近相同。夜视能力是由某些基因设定的。想象一下，如果我们可以找到这些基因并加以修改，且这项操作是完全安全的，那我觉得这将是一个完全具有正当性的增强术。更重要的是，我们还有道德理由去做这样的增强，因为一旦有了更好的夜视能力，我们就可以将全球的灯光调暗一些，减少碳排放。
20世纪初，美国一则优生学新闻：“优生优育进穷窟——当有钱人空谈优育理想时，穷人们已经付诸实践”/library of congress
《知识分子》：我明白您试图用思想实验来总结出伦理原则，但夜视能力似乎太不着边际了？也许我们的读者更能接受增强智商和情商这样的例子。
廖：此时此刻，我并不赞成使用基因编辑提升任何人类能力，因为基因编辑技术目前还不够安全。很多性状，即使是共情能力和智力，也十分复杂，很难在基因层面上进行修改，至少目前如此。所以，这两个例子也会被视作不着边际而被忽视。然而，关于夜视的例子并不是那么难以置信，已经有研究发现决定夜视能力的基因——nyctalopin [iii]。
《知识分子》：与优生学相对，美国还有所谓的“聋人社群”，该社群的父母是听觉障碍者，他们也希望自己的孩子有听觉障碍，以维持该社区的“聋人文化”。父母是否可以编辑孩子基因，让他们耳聋？
廖：我认为不应该用基因编辑给孩子带来耳聋的性状。听觉是人类的基本能力之一：即使没有听觉你也能享福，但你的生命可能性会极大受限。让一个孩子耳聋，你便夺走了一个孩子的基本能力。孩子也许可以起诉你。
相似的的例子是，孕妇在怀孕期间吸毒或酗酒，由于孕妇的行为，孩子生下来智力迟缓。孩子可以说：如果孕妇当初没有吸毒酗酒，他们就可能不会智力迟缓。一些孩子因此以“错误生育”（wrongful birth）的名义起诉了他们的父母。类似地，如果您修改孩子的基因，出了麻烦，孩子可能会在今后起诉你。
成本效益分析是思考伦理问题的一个侧面，但并不是唯一因素。更重要的是，你创造的孩子是一个个体，而作为人类个体，他们有自己的道德地位（moral standing）和权利。
美国著名聋人大学高立德大学的学生表示：“我们要一位聋子校长。”/gallaudet university
《知识分子》：萨瓦莱斯库教授，我听说你支持基因编辑这项技术，但您对人类在将来如何使用它感到悲观。 这是为什么？
萨瓦莱斯库：主要源于两个方面。一方面，我认为基因编辑会加剧社会不平等。也许未来会诞生基因编辑相关的市场，而富人则会在这个市场中更容易获取这项技术。尽管不平等的市场并非不可避免，但我觉得它很可能出现。
另一方面，世上百分之一的人具有变态人格。这些人也许会试图创造超级致命病毒或生产更危险的人类。
诚然，任何强大的技术都面临被滥用的风险。一种回应方式是直接禁止基因编辑。但人类经验已经表明，禁止不可能有效。我们无法审查70亿人，也不可能管理每个国家。
唯一的希望，是尝试以合乎道德的方式使用它。
《知识分子》：为了避免基因编辑加剧的社会不平等，我们可以做些什么？
萨瓦莱斯库：对于拥有公共卫生系统的国家，政府也许可以将基因编辑技术纳入整个公共卫生系统。
廖：如果一个性状很重要，它可以得到国家的支持。在国家层面上，政府可以对这项基因编辑技术进行补贴，就像对产前护理进行补贴一样。哪些性状重要，及谁有权获得，则需要社会共同商定。
在我的研究中，我主要考虑的是人类作为人类（human qua human）拥有的“基本能力”。比如说，如果基因编辑可以帮助智力缺陷者提升智力，那么国家也许就应该对其进行补贴，因为思考是人的一项基本能力。当人们能够更好思考时，社会事故会减少，这对社会也有益。
一些非基本能力相关的性状可能就要留给个体自己决定了，比如长相。
王：我不完全赞成基因编辑一定会加剧贫富差距的说法。这种思维进路和认为基因编辑可以定制完美婴儿的说法实质上是一样的，是另一种形式的基因本质主义或“基因决定论”，等于承认基因技术能够决定人的命运，基因决定一切。我相信在基因层面上，人是有差别的，包括智商也是有差别的，对未来也会发生一定的影响，但是这不是最终的决定因素。
决定一个人的发展和社会公平的因素，除了个人的先天条件以外，还包括个人后天习得的品德、教育、环境以及社会制度的安排。我们正在庆祝改革开放四十年。这四十年改变了多少人的命运？所以我相信，一个人的命运绝不是基因能够决定的，而首先是他生活于其中的社会制度的安排。
[i]https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180903152922.htm
[ii] https://www.nature.com/articles/nature23305
[iii]https://www.sciencedaily.com/releases/2011/08/110809184151.htm
制版编辑 | 皮皮鱼
