脊髓损伤女性眼中的爱情和婚姻：变与不变｜缪斯夫人-凯发游戏

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撰文｜郭奚  上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）职业社会康复科副科长、北京师范大学教育学硕士

责编｜陈墨、李汪洋

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脊髓损伤（spinal cord injury, sci）是一种严重的中枢神经系统损伤，往往导致损伤节段以下肢体严重的功能障碍，并可能引发褥疮、肺部感染、尿路感染、败血症、尿毒症等十多种并发症。大约90%的脊髓损伤源自于外伤，例如交通事故、坠落、砸伤、挤压等。世界卫生组织2013年11月发布的数据显示，全球脊髓损伤的发生率为每百万人40～80例。其中，男女比例大约为4：1，而我国大约每年新增6万名脊髓损伤患者。由于脊髓损伤具有青壮年居多和高致残率的特点，受伤往往会对他们的生活带去一定影响。

作为从事与脊髓损伤工作相关的管理人员，我经常与脊髓损伤女性打交道，时常听她们聊起自己的恋爱、婚姻和家庭故事。我很好奇她们的爱情观、婚姻观会不会因为受伤而有所变化？她们对生育的态度是否有所变化？在她们看来哪些因素会阻碍她们的爱情和婚姻呢？国内已有的研究更多地关注脊髓损伤群体受伤后婚姻状况的变化（例如：离婚的比例），并没有研究专门探讨脊髓损伤女性受伤前后在爱情观和婚姻观上的变化。于是，我采访了身边的三位脊髓损伤女性来尝试回答以上那些问题。

受访者一：圆圆，87年出生，2015年因车祸导致胸椎以下完全性脊髓损伤，研究生学历，受伤前从事审计工作，男友是在其受伤前认识的。

受访者二：静子，87年出生，2012年因车祸导致胸部高位脊髓损伤，受伤前从事海运，喜欢跳舞，目前处于恋爱状态，男友是在其受伤后认识的普通人。

受访者三：小新，84年出生，2013年因意外受伤导致腰部以下完全性脊髓损伤，受伤前从事法务工作，2011年结婚，丈夫是普通人。

三位受访者虽然目前各方面状态都积极良好，但都确凿地表示这场意外之后都有过自卑的心理，她们的人生（包括对恋爱和婚姻的看法）也确实发生了很多转变。

圆圆说受伤前她觉得自己很强势，什么都只听自己的，自己特牛，受伤让她反而更加认清了自己。我问圆圆是否和男友有结婚方面的考虑，她说：“受伤之前有考虑过，但现在不考虑。”我追问，“为什么不考虑呢？”她说：“以前，我觉得婚姻对我们来说就是一件自然而然的事情，各方面都准备好了那就结婚好了。现在的话，遇到这么大的事情，对于这些问题就看得更开了，不然有些问题，像一生中一定要有婚姻、爱情、孩子这种，如果再对这个问题抱有很大的执念，对于自己和身边的人压力都太大了。所以现在就劝自己豁达一点。”

静子说受伤后她更加懂得去包容，更容易换位思考，别人能包容你那么多，你也应该去包容一下别人的脾气。她说你不知道意外和明天哪个先来到，所以你会把对父母的脾气，对爱人的脾气都收敛一点。她觉得可能受伤让她变得更成熟了。

我问小新：“你觉得受伤对你的婚姻状况有影响吗？”她说：“就目前看来没有，但刚受伤时，我却不这么认为。我跟老公说，如果我不能坐起来了，我们就不要在一起了。我觉得挺拖累他的。受伤后，整个人的精神状态都跟以前不一样了，现在是他照顾我，等到他老了，我也照顾不了他，我觉得这是一件很悲哀的事情，就一直这么想，一直也放不下。但是他没放弃我，我自己也没放弃。那段时间挺过来后，就觉得日子还是要照常往前走，我现在虽然行动不方便，坐轮椅，但其他的对于婚姻没有什么太大的影响，我不知道是不是时间长了，习惯了。他说我们两个从小就在一起，所以说他看到过我活蹦乱跳的样子。现在，生活对于我们就是一个旅程，一起经历过，一起面对了，以后也一起走下去。”

在这里首先要普及一个观念：脊髓损伤女性的性生活基本不受影响，能够通过正常的途径生育。需要注意的是，性生活前需排净大小便，以免有不良刺激。脊髓损伤女性的生育力一般不受影响，多次足月妊娠和阴道分娩的成功例子也时有报道。然而，如果脊髓损伤的妇女伴有泌尿感染、自主神经反射障碍和贫血等疾病时可能使其妊娠过程复杂化，同时早产的危险性也相应增加。她们的分娩过程大多是正常的，一般不需要施剖腹产术，除非伴有其他的合并症。总的来说，生育对于脊髓损伤女性来说确实可能存在更高的风险。

我的三位受访者并不回避生育这个问题，但她们首先考虑的并不是生个孩子来照顾自己，而是如何排除生育过程中存在的风险。小新说她咨询过医生，由于长期坐轮椅导致缺乏运动，怀孕确实可能对她的身体状况是种挑战，但她会想去尝试。当被问到会不会担心因为自己受伤了而没办法对孩子尽心尽责时，小新说，对孩子的教育跟受伤关系不是特别大，可能自己不能像普通父母一样陪他玩耍，但是可以有其他的方式，如读书给他听，多陪伴他，最主要还是要对自己有信心，要有做父母的信心。

面对这个问题，静子则说：“这跟受伤没关系，跟自己的生活态度有关系。以前的观念是，如果孩子的父母是残疾人，孩子会在别人面前抬不起头，这我也不知道是怎么来的，肯定是潜移默化来的。我觉得家庭教育更重要，我会顾虑我的孩子愿不愿意把我介绍给他的同学、老师。如果你在家庭中是一个累赘的状态，那么你的孩子也会这么认为。如果你让孩子看到你在这个家庭当中的贡献，孩子就会对你有改观，而且他从小就跟你接触的话，会不一样的。很多伤友的孩子，对于我们的这种状态也很友好，也知道怎么样去帮助我们。我觉得有时候好像我们自身的顾虑太多了，就可能会去害怕推开这扇门，但是推开这扇门了之后，发现什么都没有。”

圆圆告诉我好多人对脊髓损伤这个群体有误解，觉得这是一个弱势群体，好像是一个应该被全社会照顾、关爱的群体，但其实坐轮椅并不代表她们什么都干不了，轮椅只是她们的代步工具而已。她还特意给我打了个比方：就好像有人近视眼要戴眼镜，而你腿脚不方便需要坐轮椅。

静子说，很多人没有认识她之前，认为脊髓损伤患者就是应该躺在床上，大门不出二门不迈，衣食住行处处需要别人照顾。而她在康复中心学会了基本的康复技巧后，不仅能够开车出行，还经常和男友出门旅行。她有工作、有生活，更有自己的业余爱好。她说在旅途中当人们看到她和一个普通人在一起时，会投来敬佩的眼光，并感叹他们爱情的伟大，但在她看来这就是一种偏见，因为她并不是那个完全被照顾的对象，她同样承担着责任。既然脊髓损伤女性伤友并不是完全需要被照顾的那一方，那么在她们看来哪些因素会阻碍她们开展恋爱以及走入婚姻呢？三位受访者都分别提到经济因素、对方的接纳程度以及双方家庭的态度。

no1. 经济独立程度

受访者都承认自我经济能力是恋爱及婚姻中一项重要因素，尤其对于她们这个群体来说，这也是她们能否照顾好自己的一大标志。静子和小新在聊到经济独立与否这个问题时，都表现得很淡然，因为她们有一份固定的工作和收入，而她们之所以能够像目前一样恋爱和生活，和她们自己有着稳定的经济收入有着极大的关联。小新说要想去追求爱情、获得婚姻，去像以前一样生活，你首先要重新学会自立，自己养活自己，告诉自己，“我可以的，虽然受伤了，但在其他方面没有什么问题，还是可以正常地面对这个社会，可以正常地过家庭生活。如果连你自己都觉得做什么都不行，要依靠父母，那对于跟你在一起的人来说也是一种消耗。只有你自己觉得可以了，生活才会有乐趣，你身边的人才会觉得和你在一起是可以的。”

no2. 双方的接纳程度

静子和男友是通过一次偶然的机会在网上认识的，有过前几次失败的恋爱经历后，她很清楚和一个普通人恋爱会存在哪些阻碍，脊髓损伤确实给予她一些不便，所以他们不仅比普通的情侣更需要了解彼此，同时还需要了解脊髓损伤这个“疾病”。于是她从一开始就让男友了解脊髓损伤，让双方更好地认知她坐轮椅这件事情，她也会教男友一些与轮椅相关的基本技巧，包括如何正确地推轮椅、如何在她转移的过程中给予帮助等。另外，通过外出旅游可以增进认识，看彼此能否适应这种状态。她虽然受伤了，但她觉得两个人的感情跟普通情侣一样，只会为些小事吵架，而从来不会是因为她是个脊髓损伤者而引起矛盾。

圆圆的恋爱和小新的婚姻在她们受伤后曾一度让她们想要放弃过，在当时她们自己都不了解脊髓损伤是什么的情况下很难苛求对方去接受。她们一方面担心害怕对方的离去，另一方面又确实不想拖累对方，而观念的转变是从接受康复并逐渐恢复功能后，在了解了自己能做什么和不能做什么之后，日子就如同之前一样照常往前走。另外，圆圆和小新也告诉我说，她们的另一半并不会太在意外界的眼光和评价，是从内心里接纳自己的身体状况的。

no3. 双方家庭的支持程度

三位受访者都说到双方家庭的支持态度是让两人关系持久并锦上添花的事，更是最终能否走入婚姻的关键。正是因为她们目前的恋爱对象或者另一半本人的接纳程度要比家庭的支持程度来得更强硬，所以才能继续维持着稳定的关系。静子告诉我，她受伤后也有过几段恋情，但都因对方父母的反对而终止。换位思考，她能够理解大部分父母不接受孩子与一个残疾人在一起，担心自己的孩子会受累，而这种观念本身就来自于对脊髓损伤的不了解。而对于对方父母这样的态度，她们的回应是，“你得先做好你自己，不要成为别人的负担，然后再试着让对方父母了解，你也可以开着车带他们出去，让他们知道原来你可以做的不止这些。”

与三位受访者访谈后，我发现，脊髓损伤确实对她们的恋爱、婚姻和生活带来了改变，接受现状需要她们去改变，适应生活需要她们去改变，改变的目的是为了不变，不变意味着她们能在新的状态下和从前一样生活、恋爱、结婚。我也发现，即使自己从事与之相关的工作，对于她们我依旧带着我没有意识到的偏见，例如：我会佩服她们能够滑着轮椅独自出国旅游；夸赞她们很坚强……似乎她们每做一件在她们看来普通，但在我看来对她们有挑战的事情时都会收到我的赞叹，仔细回想这可能就是一种偏见。

尝试摆脱偏见，她们更需要让自己变得更强大，这是三位脊髓损伤女性在访谈中反复提及的。脊髓损伤并没有让她们觉得自己应该被区别对待，她们同样拥有一份相对固定的工作，有自己的生活、业余爱好和私人空间。她们渴望独立的程度远比我们期望的多。尝试摆脱偏见，她们也需要他人的理解。理解的深度决定我们对她们尊重的高度。脊髓损伤女性应该拥有普通人所能拥有的平等权利，包括工作、爱情、婚姻、抚育子女。

我们往往对初见的陌生人能表现出更多的善意。在路上遇见坐轮椅的朋友，你会主动上前帮一把，但如果这个坐轮椅的人将会成为你的家庭成员，你又是否能如此平静、善意地对待她？偏见并不是与生俱来的，而是社会赋予的，希望更多人对脊髓损伤这个群体有更全面的认识。

致谢 特别感谢我的三位受访者,谢谢你们在访谈过程中给予我极大的信任和支持，祝愿你们永远这般阳光、快乐，并收获属于自己的幸福。感谢科室伙伴解海霞、雷红梅在访谈组织、整理资料过程中给予我的帮助。

参考文献：

1. 中国脊髓损伤研究协作组. http://www.chinascinet.org/index.php?lang=chs

qiu, j. (2009). "china spinal cord injury network: changes from within". the lancet neurology. 8 (7): 606–07. doi:10.1016/s1474-4422(09)70162-0.

2. sabharwal, s. (5 september 2014). "spinal cord injury (cervical)". in frontera, w.r.; silver, j.k.; rizzo, t.d. jr. essentials of physical medicine and rehabilitation. elsevier health sciences. isbn 978-0-323-22272-3.

3. 翟华，刘骏.脊髓损伤者能力重建指南[m].上海：上海科技出版社，2017:1-2

4. 杨晓珊，李会，林岳卿等.已婚脊髓损伤患者婚姻结局的调查及影响因素分析[j].中国脊柱脊髓杂志.2016,(26)11:999-1003

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7. 戴宏乐,胡丽梅等. 脊髓损伤后女性性功能障碍研究进展[j].中国康复医学杂志.2016,31(12):1400-1403

制版编辑： 许逸｜

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